Sprawdź nas:
Szok! 20 milionów na lek na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a!
Rok 2023 ma być podobno przełomowy dla osób, które chorują na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a. Czy lek będzie kosztował 20 milionów czy 100 milionów, nie ma znaczenia. Liczy się wiara, że ta podstępna choroba zostanie powstrzymana, jak to było w przypadku SMA.
Pierwszy wpis blogowy musi być konkretny. Długo zastanawiałem się o czym napisać, aby choć trochę przybliżyć Wam, odwiedzającym te skromne progi, ideę powstania strony i całego ruchu na rzecz naszych synków - Tymona i Kajetana (przeczytaj O NAS). Nie chcę, aby ten wpis i kolejne były krzykiem rozpaczy, z bólem wydobywającym się z głębi trzewi, naszych poszarpanych myśli, z końcowym pytaniem „dlaczego?”. Ten i kolejne wpisy mają, mam nadzieję, przede wszystkim opowiadać o codzienności. Normalnej. Zwyczajnej. Bo tak jak inni jesteśmy po prostu ludźmi ze swoimi marzeniami i planami.
Jest nas czwórka, rodzina Sławińskich z Ośna Lubuskiego, ale od lipca 2022 w nasze progi zagościła podstępna choroba DMD - Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a, o której mało kto słyszał, słyszy… po prostu nie wie… A to temat, który dosięga coraz więcej osób i rodzin. Nie mówiąc już o innych chorobach genetycznych…
To co z tym lekiem?
Tytuł trochę clickbaitowy. Jako rodzice maluchów z genem DMD poruszamy się po różnych forach, grupach czy czatach. Telefon czasami aż kipi od powiadomień, rozgrzany do czerwoności. Chcemy być po prostu na bieżąco. Tu i ówdzie szerzą się informacje o terapiach, kolejnych fazach i testach leków, które mają w końcu zatrzymać Dystrofię Mięśniową Duchenne’a. Czy 20 milionów to realna kwota życia dziecka? Tyle może kosztować małe, ludzkie tchnienie? Kwota nierealna dla zwykłego obywatela mieszkającego w Polsce, a może i nawet w innych zakątkach Europy czy świata. Ale ile by taki lek nie kosztował, jest to przykład, że coś zaczyna się dziać. Mury kruszeją, beton zaczyna pękać… mała rysa, która poruszy najtwardsze materiały…
„Kto powie tej górze:
Podnieś się i rzuć się w morze,
a nie wątpi w duszy, lecz wierzy,
że spełni się to, co mówi,
tak mu się stanie”
Czytamy i słuchamy o wielu osobach, rodzicach, którzy zmagają się z chorobą swoich dzieci, nie mówiąc już o dorosłych „Duchennowcach”. Czas jest w tej chorobie kluczowy. Wiele matek i ojców traci nadzieję, nie łudzą się o lek, nie łudzą się o zwycięstwo… czas, zmęczenie, czasami samotna walka jednego rodzica prowadzi do zniechęcenia, rozpaczy, poddania się. Mimo, że nasza rodzina zmaga się ze świadomością DMD kilka miesięcy, możemy się tylko domyślać jak niektórym przez lata walki może być ciężko. My przez kilka miesięcy postarzeliśmy się o kilka lat…
Ta świadomość osiągnięcia niemożliwego (w przypadku leku na DMD) może odciąć prąd każdemu. Ale my wierzymy, że przyjdzie czas, czas zbiorów. I ci wszyscy dorośli chorzy będą żyć dalej, sprawniej, lepiej i ci mniejsi (jak w przypadku naszych synków) może już nie doświadczą osłabnięcia, które prowadzi na wózek inwalidzki, a w dalszej kolejności uszkodzenia mięśni oddechowych i serca, co skutkuje śmiercią.
Rok 2023 rokiem DMD?
Niedawno usłyszeliśmy na jednym z „live” w jednej z grup, że dana osoba zmaga się już 28 lat z chorobą swojego syna. I nigdy nie straciła nadziei. Czuje, że ten rok jest przełomowy. Na taki rok czekała całe 28 lat… To matka Jakuba, prezeska Fundacji Salemander, pani Iveta. Dlaczego to może być przełomowy rok? W drugiej połowie roku mają pojawić się w obiegu nowe leki (Givinostat, Vamolorone) wspierające chorych na DMD dla każdej mutacji, również zaczątki terapii genowej - jak działa taka terapia można zobaczyć na przykładzie SMA. Zapewne sami więcej dowiemy się na wizycie w Belgii u profesora Servaisa. Będziemy o tym pisać.
Ta strona i cała akcja Braci29, która zakiełkowała w nas pod koniec 2022 roku, powstała również po to, aby uświadamiać ludzi o chorobie jaką jest Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a. Po to, aby budować świadomość genetyczną wśród młodych ludzi. Wspierać i szerzyć dobre słowo, bo wielu zmaga się z różnymi, nieuleczalnymi chorobami, szczególnie tymi o podłożu genetycznym. To musi wybrzmieć. Tu ten krzyk z wnętrza trzewi jest potrzebny, aby obudzić w ludziach świadomość jak funkcjonuje ludzki organizm i jakie informacje niosą geny. I to też jest rok takich działań! Polubiliśmy panią Ivetę za jej nieustępliwość i mimo, że osobiście się nie znamy, utożsamiamy się z jej postawą i dążeniem do zjednoczenia ludzi, którym nie jest obcy temat Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a. Kto może wydać te 20 milionów na lek? Może będąc razem i idąc wspólnie, ramię w ramię… przeniesiemy góry... 20 milionów gór... dla 30-40 chłopców rodzących się rocznie z DMD w Polsce.
Robert