O nas

BRACIA29 NASZA HISTORIA

BRACIA29 to dwójka chłopców, rodzeni bracia, których połączyły nie tylko więzy krwi i nazwisko, ale również liczba 29. Tymon parę minut po północy 29 września 2018 roku przyszedł na świat w szpitalu w Zielonej Górze. Kajetan 3 lata później, 29 grudnia, w szybkim tempie, pojawił się na świecie w szpitalu w Sulęcinie. Niby nic, ale liczba „29” jakoś utkwiła nam w świadomości. Rok 2022 zapowiadał się więc bardzo obiecująco, wydawałoby się normalne życie, ze swoimi wzlotami i upadkami. Poza tym oprócz kolejnego członka rodziny, u Sławińskich miała zakończyć się długo wyczekiwana budowa domu, wykańczana własnymi siłami… Wszystko w Ośnie Lubuskim, miasteczku położonym pomiędzy jeziorami i lasami.

Od dłuższego czasu przyglądaliśmy się Tymonkowi i jego motoryce… odstawał od swoich rówieśników, ale zawsze było w głowie „każde dziecko jest inne, rozwija się we własnym tempie, może potrzebuje więcej czasu… tak bywa”. Po sugestii dyrektor przedszkola, do którego uczęszcza Tymon, umówiliśmy wizytę u neurologa. W kwietniu 2022 udaliśmy się na pierwszą wizytę, gdzie neurolog stwierdził, że… w zasadzie to chyba wszystko jest w porządku, ma trochę powiększone łydki, może taka jego uroda… może potrzebuje czasu żeby nabrać krzepy. Doktor zalecił jednak badanie krwi na kinazę kreatynową oraz próby wątrobowe ALAT i AspAT. W maju otrzymaliśmy wyniki i… pierwszy raz zawalił nam się świat.

Przy okazji kolejnej wizyty u neurologa dziecięcego z Tymonem, zabraliśmy również Kajetanka. Wszystko OK, rozwija się prawidłowo, ale na wszelki wypadek warto zbadać kinazę i próby wątrobowe… przy domniemaniu Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a genów się nie oszuka… ta choroba idzie często w parze w rodzinie, u braci. Po wynikach krwi Kajetanka drugi raz zawalił nam się świat.

Zalecono nam zrobienie badań genetycznych. W czerwcu odwiedziliśmy klinikę w Poznaniu i tam został pobrany materiał genetyczny od chłopców. Pani genetyk, która robiła z nami wywiad tłumaczyła na czym rzecz polega i jak ta choroba może być podstępna, ale przy pozytywnym wyniku nie należy zamykać umysłów, medycyna i genetyka idzie przecież bardzo szybko do przodu… Po rozpisaniu drzew genealogicznych naszych rodzin nie stwierdziliśmy podobnych przypadków w naszych familiach. Ale są dwie drogi każdej choroby genetycznej - dziedziczenie lub spontaniczna mutacja… gdzieś u kogoś coś musi się zacząć.

W lipcu 2022 otrzymaliśmy wyniki badań, z początku nie wiedzieliśmy jak je odczytać, myśląc że wszystko jest OK. Niestety trzeci raz zawalił nam się świat. Pozytywny wynik dla naszych chłopców - delecja eksonów 46-50 - wywołała w nas gorycz, smutek, lęki i stany depresyjne… ale wiedzieliśmy jednocześnie, że nie możemy się poddać, nie dla naszych synków.

Tymon i Kajetan, to bardzo pozytywni chłopcy. U każdego z nich można wyczuć osobliwy charakter. Każdy z nich ma swoje talenty i umiejętności. Wierzymy, że Bóg ma dla nich swój plan i to jest dobry plan. Podążamy tą myślą i nie poddajemy się w walce o ich życie i normalne funkcjonowanie. Dzięki Bogu, mamy też lepsze warunki życia dla Braci, gdzie możemy swobodnie rozwijać ich wrażliwość, twórczość, a także mieć przestrzeń do ćwiczeń i… spotkań z najbliższymi - ukończenie domu w tak trudnym czasie było kolejnym dla nas wyzwaniem psychicznym i fizycznym. 

Strona BRACIA29 to projekt dla nich od nas, rodziców i przyjaciół, którzy wierzą w ich wyleczenie… bo jak nam wiadomo… rok 2023 jest również bardzo obiecujący w procesie „odnalezienia leku przyszłości” na DMD.

Trzymajcie za nas kciuki!