Bienvenue:

Bracia29. Created by: Robi To Robert Sławiński

Szybkie rozpoznanie Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a u swojego dziecka umożliwia szybką reakcję i pozwala działać od razu. Jeśli masz szczęście i trafiasz do osoby, która pokieruje ciebie i twoje dziecko to już połowa sukcesu. Jeśli nie rozeznasz się prawidłowo, wejdziesz w ślepy zaułek, z którego ciężko będzie wyjść.

Tekst piszę z punktu widzenia naszych doświadczeń. Bardzo chciałbym posiąść wiedzę tajemną dotyczącą fizjoterapii chorych na DMD, BMD, miotonii i pokrewnych chorób mięśni… Nie jestem specjalistą w tej dziedzinie, więc rodzicu dziecka z DMD, osobo z DMD lub szanowny postronny czytelniku, jeśli czytasz ten tekst i szukasz metod, które poprawią twoją sytuację to… nie ręczę za swoje przemyślenia, mogę tym tekstem jedynie nakierować, podpowiedzieć, pokrzepić lub zasmucić.

W DMD sprawa rehabilitacji to sprawa bardzo względna. Często w żargonie marketingowym używa się, na sytuacje konfrontujące dane zagadnienia, podejście i sposób działania w danym projekcie jako - „to zależy”. Ponieważ sukces zależy od wielu czynników - podejścia samego klienta, branży, sytuacji na rynku, sezonowości, chęci, finansowania, zdolności zespołu lub specjalisty, wizji, intuicji, etc. Myślę, że sukces rehabilitacji zależy właśnie od wielu składowych. Ale czy możemy mówić w 100% o sukcesie?

Ten tekst chodził za mną w sumie od początku powstania strony i bloga Braci29. Kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie Tymona, a później to potwierdziliśmy również u Kajetana, mówiono nam o rehabilitacji, ćwiczeniach, które mają poprawiać sprawność mięśni - w dużym skrócie spowalniać ich degradację. Ponad rok temu nie było tyle informacji co teraz, nikt nam nic nie mówił, mimo że szukaliśmy metod ćwiczeń - wszystko wydawało się wiedzą tajemną, ukrytą za kotarą enigmatyczności. Szukaliśmy konkretów - nie było. Owszem, natrafiłem na metody ćwiczeń dla chorych na DMD Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy, ale… z 2011 roku. Bardzo dużo materiałów i badań odnośnie DMD dostępnych w Polsce, pisanych po polsku przez polskich specjalistów pochodzi sprzed ponad 10 lat. Przepaść. Uważam, że przy tej chorobie brak aktualizacji zakrawa o kryminał.

Po nitce do kłębka. Jak nie dać się nabrać na pseudospecjalistów?

Kiedy mieliśmy przypuszczenie DMD u Tymona, neurolog dziecięcy stwierdził, że w sumie chyba wszystko jest ok, reakcje poprawne, chód stabilny, wstawanie z podporą, ale brak oznak typowego objawu Gowersa (pacjent podczas podnoszenia się z pozycji leżącej wspomaga ten proces najpierw opierając się rękoma o podłoże, następnie o     swoje kolana, a w przypadku znacznego osłabienia mięśni także o wyżej położone części kończyny dolnej). Zalecił konsultację z fizjoterapeutką. Wychodząc od rehabilitantki byliśmy pełni nadziei, że to nie DMD - „nie nie, na pewno to nie to, są pewne wady, ale nie wyczuwam niczego niepokojącego”.

Po diagnozie, opiniach i konsultacjach z innymi ostatecznie nie wróciliśmy do fizjoterapeutki. Natomiast został nam po niej problem, gdyż zestaw jej ćwiczeń u malutkiego Kajetanka pogłębił jego napięcie a przy tym straciliśmy sporo czasu na odpowiednie reakcje. Szukaliśmy dalej, trochę przerażeni, że w pobliżu Ośna Lubuskiego może to być problem. Nasza przyjaciółka, która również specjalizuje się w masażach terapeutycznych poleciła nam kolejne osoby. Większość to byli specjaliści w swoim fachu - po kilku turbulencjach i osobistych odczuciach w końcu trafiliśmy do osób, które łączą wiele metod. Bardzo dużo od nich się nauczyliśmy, podejście pod klienta, empatia ale i zadaniowość. KanguReh, dziękujemy!

Jaka metoda ćwiczeń pod DMD? Może kilka… a jedna wyklucza drugą

Wiele razy słyszeliśmy od prowadzących rehabilitacje, że to ich metoda jest najlepsza na tego typu schorzenia. Od starszych, że tylko Bobath, że młodsi z Vojtą to jeszcze muszą się dużo nauczyć i przejrzeć na oczy… Z kolei w Belgii, gdzie byliśmy również na konsultacji fizjoterapeutycznej powiedziano nam, że Vojta nie jest dla DMD, że za bardzo męczy mięśnie przy ćwiczeniach. Inni z kolei, że tylko Vojta, która działa pobudzająco na mięśnie i w chwilach ćwiczeń na zasadzie impulsów „uczy” mięśnie prawidłowej pracy. Bardzo krótkie serie. Niektórzy mówią by nie przesilać dzieci, aby czuły zabawę i fan przy gimnastyce, żeby to było dla nich naturalne, inni natomiast że systematyczność może nauczyć regularności przy treningach, wpoić u młodych zasady i działanie.

Przeglądając grupy, a szczególnie trafiając na fanpejdże dzieci z DMD widziałem zdjęcia z rehabilitacji. To dobrze, regularne ćwiczenia wspierają młody organizm. Rzadko jednak podawano sposoby i metody ćwiczeń, dużo ogólników. Dlaczego? Przypuszczam, że dobór ćwiczeń i konkretnych metod zależy od organizmu dziecka, jego budowy, siły, możliwości, reakcji, ogólnego stanu zdrowia, podatności na infekcje, kondycji również psychicznej. Choroba chorobą, ale DMD ze względu na swoje mutacje (delecje lub duplikacje na poszczególnych egzonach, których jest 79 - o tym może napiszę osobny wpis) działa różnie na organizm. Jedni przechodzą go łagodniej nawet do wieku dojrzewania, inne dzieci już od najmłodszych lat mają problemy mięśniowe - nie tylko w chodzie, ale i w oddychaniu.

Poszczególne metody fizjoterapii dla DMD. Jakie ćwiczenia wykonywać, co warto robić przy Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a:

Bobath

Vojta

Medek

Ogólna gimnastyka

Stretching 

Rozciąganie

Masaże łydek, ud

Masaże mięśni głębokich łydek (Achilles)

Trójpłaszczyznowa manualna terapia stóp wg Barbary Zukunft-Huber

Wzorce PNF (proprioceptywna nerwowo-mięśniowa terapia torowania ruchu)

Ćwiczenia w basenie

Kinesiotaping

Właściwie każdy ten rodzaj próbujemy realizować u naszych chłopców. Rehabilitanci stosują wiele ćwiczeń, nazw których teraz nie jestem w stanie powiedzieć. Staramy się obserwować nasze dzieci i w momencie, kiedy coś nie gra lub po konsultacji z fizjoterapeutą wprowadzamy wzmożone partie ćwiczeń, które mają zniwelować ubytki. Lordoza, wydęty brzuszek do przodu - partie ćwiczeń Vojtą. Napięte mięśnie łydek - masaż mięśni głębokich, etc.

Oczywiście nie zawsze w 100% to się udaje, ponieważ wiele razy jest bunt, krzyk i płacz. Nie są to bardzo inwazyjne ćwiczenia, ale trudno jest wytłumaczyć małym dzieciom dlaczego te ćwiczenia będą dla nich korzystne. One jeszcze tego w zupełności nie rozumieją. Staramy się więc większość z zaleceń rehabilitantów przemycić w trakcie zabaw. Najważniejsze, aby dziecko bawiło się i tym samym stymulowało odpowiednie partie mięśni. 

Możliwe, że nie dajemy z siebie maksa, możliwe, że możemy robić coś z nimi lepiej i więcej… nie sposób czasami ogarnąć dwójki na raz, kiedy tego czasu nie jest wystarczająco dużo, a chcemy funkcjonować jak normalna rodzina. 

Dlaczego ćwiczenia mogą nie działać? 

Cały czas zastanawiam się, jak to jest z tymi wszystkimi kochanymi dziećmi z DMD, które realizują ćwiczenia, a jednak lądują na wózku w dość szybkim tempie… czy jakaś konkretna metoda nie działa jednak na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a? A może za mało tych ćwiczeń jest robionych, bądź za bardzo intensywnie? Trudno chyba w chorobie jaką jest DMD znaleźć pełną i satysfakcjonującą odpowiedź. To choroba, która u każdego chłopca zapewne objawia się i postępuje inaczej. Niektóre elementy są podobne, niektóre wręcz mogą szokować. 

Na ten czas, jak piszę ten tekst, nasz Tymon, dzięki Bogu, radzi sobie dobrze. Jest miesiąc przed swoimi 5 urodzinami. Owszem, widać cały czas jak odstaje od rówieśników czy nawet młodszych wiekiem, ale próbuje dorównać im kroku. Cały czas wejście po schodach sprawia mu trudność, nie jest to „normalne” wejście. Ale czujemy, że te ćwiczenia, które mu aplikujemy wraz ze sterydem (Calcort) sporo dają mu sił i energii. Nie męczy się tak szybko, nie narzeka na skurcze czy bóle nóżek. Stara się nawet skakać, biegać. Ostatnio miał w Poznaniu test 6 minut, który zdał - nieprzerwany chód w ciągu tego czasu. Cieszymy się z takich małych sukcesów, bo zdajemy sobie sprawę ile wysiłku nas i dziecko to kosztuje. 

Natomiast Kajetan, który był ćwiczony praktycznie od początku diagnozy (miał 4-5 miesięcy) prowadzi się bardzo dobrze. Widzimy różnicę przy sposobie chodzenia  i poruszania się między Kajetanem a Tymonem w tym wieku. Są jednak uchybienia, nad którymi pracujemy wraz z naszymi fizjoterapeutami. Wierzymy, że każdy pot, łzy a nawet niechęć może zaowocować na przyszłość. Prawda też jest taka, że ćwiczenia będą im towarzyszyć do końca życia, nawet jeśli uda się im przyjąć leki hamujące (a może w przyszłości niwelujące) DMD.

Robert