À propos de nous

«Bracia29» (Frères29) ce sont deux garcons, frères de sang, unis pas uniquement par leur nom mais aussi par le numéro 29. Tymon est né le 29 septembre 2018 juste après minuit à l'hôpital à Zielona Góra. Kajetan naît trois ans après, le 29 décembre, à un rythme rapide. Il est venu au monde à l'hôpital à Sulęcin. C'est pas grand-chose, mais le numéro „29” apparement nous est resté dans la tête. L'année 2022 semblait très prometteuse, une vie normale, avec tous tous les hauts et les bas. Un nouveau membre de famille, la construction d'une maison, tant attendue et construite avec nos propres mains, tout était à toucher sa fin… Tout cela à Ośno Lubuskie, un village entouré par les lacs et les bois.

Depuis un moment nous avons attentivement regardé Tymon et ses fonctions psychomotrices… Son activité motrice se distinguait par rapport aux autres enfants de son âge. Pourtant nous avons tenu dans l'esprit que chaque enfant est différent, se développe à son propre rythme, il a besoin de plus de temps… ça arrive. À la suggestion de la directrice de la crèche, ou Tymon était inscit, nous avons décidé de prendre une visite chez un neurologue. En avril 2022 nous avons eu notre premiere visite, et le docteur a dit que… en fait, tout va bien, les mollets de Tymon sont un peu plus grands que d'habitude, c'est probablement sa particularité… Il lui faut probablement du temps pour prendre des forces. Pourtant le médicin a prescrit des analyses sanguines : la créatine kinase (CK) et le bilan hépatique (ALAT et AspAT). En mai nous avons reçu les prémiers résultats et... ça nous a brisé le cœur.

Pour la visite suivante chez le neuropédiatre nous avons aussi emmené notre plus jeune fils, Kajetan. La même histoire – tout va bien, il se développe correctement, mais par précaution il faut faire des analyses sanguines : la créatine kinase (CK) et le bilan hépatique (ALAT et AspAT)… En cas de présomption de dystrophie musculaire de Duchenne. Impossible de la tricher… C'est une maladie génétique qui aime se répéter dans la même génération. Les résultats de l'anaylse de sang de notre fils plus petit nous ont brisé le cœur pour la deuxième fois.

Ils nous ont recommandé le test génétique. Au mois de juin nous avons visite une clinique a Poznań, ou ils ont pris le matériel génétique de nos fils. Une généticienne qui a effectué un entretien, a expliqué les principaux signes de la maladie et elle a souligné que c'est une maladie insidieuse. Pourtant le résultat positif  n'est pas la fin du monde, car ma médicine moderne et la génétique continuent à avancer… Apres avoir expose des arbres généalogiques  de nos familles nous avons pas trouvé de cas similaires. il n'y a que deux chemins de chaque maladie génétique : - la hérédité  ou un transfert spontané de cellules … tout commence quelque part ou chez quelqu'un.

En juillet 2022 nous avons reçu les résultats de l'anaylse de sang, et au début nous ne savions pas comment lire ces résultats. Notre première pensée était 'Tout va bien'. Malheureusement cette notice nous brisé le cœur pour la troisième fois. Le résultat positif chez nos petits enfants – délétion des exons 46-50 – cela nous a déprimé, le désespoir, l'amertume, les craintes  se sont installés dans nos esprits … Au meme temps nous savions que nous ne pouvons pas abandonner.

Tymon et Kajetan, ce sont deux enfant tres joyeux. Chacun d'eux a są propre personalite. Chacun d'eux a ses  capacités, talents et compétences.  Nous croyons que Dieu a un dessein pour les deux et que c'est un bon dessein. Nous poursuivons dans cette pensée et nous n'abandonnons pas si facilement. Nous continuerons de lutter pour leur vie et leur fonctionnement normal. Dieu merci, nous avons de meilleures conditions de vie pour nos petits Frères, où nous pouvons développer leur créativité et avoir un espace pour des exercices de renforcement … et pour des rencontres avec nos proches -  La finition de la maison dans cette période difficile  a été un autre défi, tant mental que physique. 

La page BRACIA29 c'est un projet destiné à nos fils, créé pas nous - leur parents et nos amis, qui que croient  au rétablissement de nos deux garcons …  comme nous le savons… l'année 2023 est bien encourageante dans le procesuss pour trouver „le médicament de futur contre DMD.”

Croisez les doigts!