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Nous sommes choqués! 20 millions pour un médicament contre la Dystrophie musculaire de Duchenne!
L'année 2023 est considerée d'être une année décisive pour les personnes atteintes de la Dystrophie Musculaire de Duchenne. Que le médicament coûte 20 ou 100 millions, peu importe. Ce qui compte, c'est de croire que cette maladie insidieuse sera arrêtée, comme ce a été le cas avec la SMA.
La première entrée de blog doit être spéciale. Pendant longtemps je me demandais duquel sujet vous parler pour vous expliquer la raison principale pour laquelle ce site Web et l'iniciative pour nos deux fils, Tymon et Kajetan, ont été mis en place (pour savoir plus de notre histoire cliquer ici).
Je ne veux pas que ce post et les suivants soient des cris de désespoir, montrant une douleur venue du plus profond de nos tripes, de nos pensées déchirées, avec la question finale "pourquoi ?". Cette entrée ainsi que tous les suivantes parleront, j'espère, principalement de notre vie quotidienne. De celle normale. Ordinaire. Parce que nous ne sommes que des gens avec nos rêves et nos projets, comme tout le monde. On est quatre, une famille Sławiński d'Ośno Lubuskie, mais à partir de juillet 2022 une maladie DMD insidieuse - la dystrophie musculaire de Duchenne a totallement envahi notre vie, dont peu de gens ont entendu parler, et même ajourd'hui personne ne semble savoir de qui il s'agit avec cette maladie ... Et au même temps c'est un sujet qui touche de plus en plus de personnes et de familles. Sans parler des autres maladies génétiques…
Qu'est-ce qu'il y a avec ce médicament?
Le titre est un peu un piège à clics. En tant que parents de bébés porteurs du gène DMD, nous nous passons des heures sur différents forums en ligne, groupes et chats. Nous voulons simplement être à jour. Les informations circulent ici et là sur les traitements, les prochaines phases et les tests de médicaments censés stopper enfin la dystrophie musculaire de Duchenne. Est-ce que 20 millions PLN c'est le montant réel de la vie d'un enfant ? Combien peut coûter un souffle d'un petit être ? Un montant irréel pour un citoyen ordinaire vivant en Pologne, et peut-être même dans d’autres régions d’Europe ou du monde. Mais combien coûterait un tel médicament, c’est un exemple qu'il se passe quelque chose. Les murs s'effritent, le béton commence à se fissurer... une petite fissure qui fera bouger même des matériaux les plus durs...
"Je vous le dis en vérité,
si quelqu'un dit à cette montagne:
Ote-toi de là et jette-toi dans la mer,
et s'il ne doute point en son coeur,
mais croit que ce qu'il dit arrive,
il le verra s'accomplir."
Nous lisons et entendons parler de nombreuses personnes, de parents qui luttent contre la maladie de leurs enfants, sans oublier des adultes "Duchenniers". Le temps est précieux dans cette maladie. Beaucoup de mères et de pères perdent espoir, ils ne se font pas d’illusions sur un remède, ils ne se font pas d’illusions sur un victoire … le temps, la fatigue, parfois la lutte solitaire d’un parent conduisent au découragement, au désespoir et à l’abandon. Même si notre famille lutte contre la DMD depuis plusieurs mois, nous ne pouvons qu'imaginer à quel point cela peut être difficile pour certains au fil des années de lutte. Nous avons vieilli de quelques années ces derniers mois...
Cette prise de conscience de l’impossible (dans le cas d’un médicament contre DMD) peut briser n'importe qui. Mais nous croyons que le moment viendra, celui des récoltes. Et tous ces patients adultes continueront à vivre, plus efficacement, en meilleure forme, et les patients les plus petits (comme dans le cas de nos fils) ne connaîtront ni la faiblesse qui conduit à un fauteuil roulant, ni les complications orthopédiques, cardiaques et respiratoires qui conduisent à la mort.
L'année 2023 est celle de DMD?
Récemment nous avons entendu lors d'un "live" dans l'un des groupes qu'une personne lutte contre la maladie de son fils depuis 28 ans. Et elle n'a jamais perdu espoir. Elle croit que cette année est cruciale. Depuis 28 ans elle attendait une telle année... Il s'agit de la mère de Jakub, la présidente de la Fondation Salemander, Madame Iveta. Pourquoi cette année pourrait-elle être une année cruciale ? Au cours de la seconde moitié de l'année, de nouveaux médicaments (Givinostat, Vomolorone) devraient etre introduits pour aider les patients de DMD quelle que soit la mutation présente au niveau de leur gène DMD. L'année 2023 introduira aussi les débuts de la thérapie génique - le fonctionnement de cette thérapie peut être vu chez les patients de la SMA. Nous en saurons plus lors de notre visite en Belgique chez le professeur Servais. Nous en parlerons.
L'idée pour ce site web et toute l'iniciative de Frères29 a germé en nous fin 2022, et a été créé pour rendre le public conscient de la Dystrophie Musculaire de Duchenne, pour éduquer les jeunes à la génétique, pour soutenir et faire passer une bonne parole, car beaucoup de personnes luttent contre diverses maladies incurables, notamment celles d’origine génétique. Il faut difuser tout ça, il faut faire du bruit. Ici, ce cri de l'intérieur est nécessaire pour éveiller la conscience des gens sur le fonctionnement du corps humain et sur les informations que contiennent les gènes. Et c’est aussi l’année de telles activités ! Nous apprécions Madame Iveta pour sa ténacité, et même si nous ne nous connaissons pas personnellement, nous nous identifions à son attitude et à son désir de rassembler des personnes auxquelles le sujet de la Dystrophie Musculaire de Duchenne n'est pas étranger. Qui peut dépenser ces 20 millions pour un médicament ? Peut-être si nous restons unis, côte à côte ... nous pourrons déplacer des montagnes.
Robert