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Bracia29. Created by: Robi To Robert Sławiński

Lorsque vous recevez un diagnostic de DMD, votre vision du monde commence à changer de 180 degrés. Parfois, c'est même un tour complet. Quand on regarde ces familles de côté, surtout celles avec de jeunes enfants, on peut dire qu'après tout, il ne se passe rien de grave. Qui s'intéresse à la dystrophie musculaire de Duchenne? Tout le monde fait face à des difficultés, à l'adversité...

Il est clairement évident que chacun essaie de vivre sa vie. On a tous nos mauvais jours, mois, années. Et c'est bien. Après tout, la vie est un rhéostat, un véritable cycle qui est l'image de la vie : lorsque on regarde l'oscillateur, on voit exactement à quoi il ressemble. La vie monte et descend. Grace à des ambitions, on pousse sa vie vers une meilleure. On essaie de dépasser les peurs, les freins pour grandir, apprendre, s'épanouir - que ce soit dans le domaine professionnel ou familial - on avance. La ligne de vie continue, mais ce n’est pas une ligne droite.

J'écris tout ça du point de vue d'un parent qui lutte depuis un an contre la Dystrophie Musculaire de Duchenne chez mes jeunes enfants. Nous luttons contre cela en tant que famille – mari et femme. Il y a aussi des enfants là-dedans, plus ou moins conscients, mais les questions « pourquoi ? » apparaissent fréquemment lors des exercices ou des visites à l'hôpital... ou encore en voyant des affiches d'événements ou pendant des collectes de fond. Comment expliquer à un enfant ce qui se passe quand nous essayons de comprendre nous-mêmes ce qu'est la DMD ? C'est une chose de savoir, mais une compréhension, c'est différent. 

Sautes d'humeur, montagnes russes d'émotions. DMD ce n'est pas une activité sportive.

Dans les jeunes familles atteintes par la Dystrophie Musculaire de Duchenne, l'onde sinusoïdale commence à devenir prédominante. La hypothèse, la première visite chez un spécialiste, le diagnostic – la vague arrive au point culminant. La perspective de vivre avec DMD est certainement une forte vague. Plus d'un surfeur ne serait content... mais il peut arriver que on tombe sur un rocher juste derrière la vague.

Notre première année avec DMD a été de véritables montagnes russes. Des grands sautes d’humeur. L’espoir se mêle à la peur, l’impuissance se mêle à l’envie d’agir. Nous luttons contre les pensées négatives, tour après tour, comme Robert De Niro dans Raging Bull. On pourrait dire que nous fonctionnions de manière bipolaire jour après jour. Comment gérer tout cela au travail ou dans la vie de famille et avec nos amis ? Sans le soutien initial de nos amis nous approfondirions probablement notre état d’impuissance et attendrions le gong qui mettrait fin au prochain tour. Dieu merci, nous avons des amis et des gens merveilleux autour de nous qui se prodiguent pour nous, ils consacrent leur temps libre, ou tout simplement ils sont proches de nous – ils donnent du temps gratuitement. Après tout, chacun d'eux a sa propre vie, ses responsabilités... ils ont aussi ses hauts et ses bas. De ce lieu, chers amis, merci beaucoup pour votre présence ! 

Et pourquoi parle-t-on de DMD ? Il y a un an, nous ne savions rien de cette maladie. Il est difficile de dire si nous savions quelque chose sur de toute autre maladie génétique. Nous savons que nous ne sommes pas la seule famille qui lutte contre telle ou telle maladie. Il y a beaucoup de familles ici en Pologne qui vivent leur propre tragédie, leurs problèmes d'acceptation de la maladie, leur problèmes d'acceptation des autres à cause de la maladie, avec son propre jugement et perception erronée... Souvent les familles avec un tel problème restent seules.

Si vous êtes arrivé jus'qu'à ici et vous avez besoin d’en savoir plus comment faire face à DMD, je vous encourage à jeter un coup d'œil sur cette page https://familyfriendsandduchenne.org

Depuis plus d'un an je constate combien de familles DMD se retrouvent dans le même bac à sable, sur un air de jeux avec leurs petits râteaux, leurs pelles à sable, leurs jouets de sable. Beaucoup de nouvelles familles rejoignent notre groupe et essaient de comprendre les règles de ce jeu. Je reste au contact avec certains parents, certains d'eux écrivent eux-mêmes : « merci de partager votre expérience et vos craintes. Est-ce que uniquement les familles DMD comprendront les autres familles DMD ? Cela peut sembler prétentieux, mais généralement c'est le cas. Cela crée aussi (malheureusement) une communauté fermée, en raison de la compréhension de la maladie, des étapes de gestion des pensées, de la recherche d'options de traitement, de la poursuite constante... Le 14 juin, il y aura  lieu (ou a déjà eu lieu car ça depend quand vous lisez cet article) un webinaire sur la Dystrophie Musculaire de Duchenne pendant lequel des spécialistes polonais s'exprimeront sur ce sujet... mais est-ce que quelqu'un, en dehors des personnes touchées par cette maladie, regardera les conférences pour découvrir ce qu'est la DMD ? Je ne crois pas. Et alors, on s'en fout. Chacun vit sa propre vie. Chacun a sa propre vie quotidienne et ses affaires. Et nous ne nous  demandons rien. Il y a toutefois des gens qui, malgré ne pas savoir, aident les Duchenniers dans ce combat inégal, souvent de façon désintéressée.

Perspectives pour l'année prochaine. Y aura-t-il un remède contre DMD?

À quoi ressemble l'apogée des sautes d'humeur lorsque du fonctionnement de la famille de DMD ? Début juin nous sommes allés chez notre famille en Kurpie, nous avons pu profiter d'un air frais, si différent de celui de chez nous, nous avons pu rafraîchir la tête... pendant notre séjour nous avons reçu un message d'un professeur belge aui a confirmé qu'une thérapie était possible pour notre fils aîné Tymon (au début cette option n’était pas prise en compte). Choc, incrédulité, espoir, soulagement, peur. Un nouveau médicament, la première phase de tests, Tymon peut y participer. C'est comme gagner à la loterie ... Après avoir pris les antécédents médicaux et d'autres questions pour savoir si c'était vraiment notre mutation (la délétion 46-50), nous avons reçu la réponse que ce n'était pas pour nous. Le professeur a confondu les nombres 46-50 avec 45-50. Avec autant de patients, il a pu manquer cette différence. C'est important qu'il ne nous a pas oublié.

Après avoir approfondi le sujet, nous avons finalement obtenu une réponse claire du professeur selon laquelle il existe actuellement deux options pour notre mutation: la microdystrophine et Givinostat. Que nous apportera l'année prochaine? Que la médecine, les circonstances, la vie apportera à nos garçons?

Étant un peu déprimé par toute la situation, j'en ai parlé avec un ami. Il m'a rappelé une chose que je porte dans mon cœur tous les jours. Du point de vue d’aujourd’hui, mes fils ne semblent pas malades. L'amour pour eux est immuable. « Ne vous inquiétez donc pas du lendemain; car le lendemain aura soin de lui-même. A chaque jour suffit sa peine. » (Matthieu 6 :34).

Robert