Sprawdź nas:
Dzień Między Dniem. Nasz pierwszy rok z DMD
Kiedy pojawia się diagnoza DMD, twoja perspektywa świata zaczyna obracać się o 180 stopni. Czasami jest to nawet pełny obrót. Kiedy obserwujesz takie rodziny z boku, szczególnie te z małymi dziećmi, można powiedzieć - przecież nic strasznego się nie dzieje. Kogo obchodzi czym jest Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a? Każdy przecież z czymś się zmaga…
To oczywiste, że każdy stara się żyć swoim życiem. Każdy przechodzi gorsze i lepsze dni, miesiące, lata. I dobrze. Życie to przecież sinusoida, istny cykl, który jest obrazem życia - kiedy patrzysz na oscylator widzisz dokładnie jak to wygląda. Życie pędzi w górę i w dół, sami mając jakieś ambicje popychamy nasze życie ku lepszemu. Staramy się pokonywać lęki, bariery aby rosnąć, uczyć się, stawać się spełnionym - czy to na polu zawodowym, czy rodzinnym - idziemy do przodu. Linia życia trwa, ale nie jest to przecież linia prosta.
Piszę to z perspektywy osoby, rodzica, który z diagnozą Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a u swoich małych dzieci zmaga się od roku. Zmagamy się z tym jako rodzina - mąż i żona. Są w tym również dzieci, mniej lub bardziej świadome, ale pytania „po co?”, „dlaczego?” pojawiają się niejednokrotnie przy ćwiczeniach czy wizytach w szpitalach… lub nawet plakatach wydarzeń, zbiórek. Jak wytłumaczyć dziecku co mu jest, kiedy sam do końca próbujesz zrozumieć czym jest DMD? Wiedza to jedno, zrozumienie tego, to drugie.
Huśtawka nastrojów, emocjonalny rollercoaster. DMD to nie plac zabaw
U młodych rodzin, u których pojawia się Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a, sinusoida zaczyna wyraźnie się zaznaczać. Przypuszczenie, pierwsza wizyta u specjalisty, diagnoza - woda zaczyna drgać. Perspektywa życia z DMD to już konkretna fala. Nie jeden surfer by się ucieszył… ale może się zdarzyć, że tuż za falą natrafiasz na skałę.
Nasz pierwszy rok z DMD to istny rollercoaster. Jedna wielka huśtawka nastrojów. Nadzieja miesza się z lękiem, bezradność z chęcią działania. Cały czas boksujesz się z myślami, runda po rundzie, jak Robert De Niro we „Wściekłym Byku”. Można powiedzieć, że z dnia na dzień funkcjonowaliśmy dwubiegunowo. Jak w tym wszystkim radzić sobie w pracy? W życiu rodzinnym? W najbliższej społeczności? Gdyby nie początkowe wsparcie najbliższych przyjaciół zapewne pogłębialibyśmy nasz stan niemocy i czekali na gong kończący kolejną rundę. Dzięki Bogu mamy cudownych przyjaciół i ludzi wokół nas, którzy świadczą o sobie, poświęcają nam swój czas, po prostu są - zbytnio nawet o to nie prosimy. Każdy z nich ma przecież swoje życie, obowiązki… u nich też są lepsze i gorsze dni. Z tego miejsca bardzo Wam, drodzy przyjaciele, dziękujemy, za obecność!
A dlaczego mówimy o tym DMD? Rok temu jeszcze nic nie wiedzieliśmy o tej chorobie. Trudno powiedzieć czy wiedzieliśmy cokolwiek o jakiejkolwiek chorobie genetycznej. Zdajemy sobie sprawę, że nie jesteśmy jedyną rodziną, która zmaga się z tym czy innym schorzeniem. Jest sporo rodzin, które gdzieś w Polsce przeżywa swoją tragedię, swoje problemy z akceptacją choroby, z akceptacją innych osób z powodu choroby, z ocenianiem, wyśmiewaniem, błędnym spostrzeganiem… często z takim problemem rodziny pozostają sami, wewnętrznie.
Jeśli dotarłeś do tego miejsca i potrzebujesz dowiedzieć się więcej, jak sobie radzić
z chorobą DMD, zachęcam do przejrzenia m.in. tej strony - https://familyfriendsandduchenne.org/pl/
Od ponad roku zauważam, jak wiele rodzin z DMD jest w tej samej piaskownicy, na placu zabaw ze swoimi grabkami, łopatkami, foremkami. Sporo nowych rodzin dochodzi, próbując zrozumieć zasady tej zabawy. Z niektórymi rodzicami mam kontakt, niektórzy piszą sami - dziękuję, że dzielicie się sobą, swoim doświadczeniem, ale również obawami i lękami. Czy tylko rodziny z Duchenne’em zrozumieją inne rodziny z Duchenne’em? Może brzmi to pretensjonalnie, ale z reguły tak to wygląda. Tworzymy przez to również (niestety) zamkniętą społeczność, ze względu na rozumienie choroby, etapy obchodzenia się z myślami, procesami, szukaniem możliwości leczenia, załatwianiem spraw, ciągłą gonitwą… 14 czerwca odbędzie się (lub odbył się, zależy kiedy to przeczytasz) webinar o Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a, wypowiedzą się specjaliści z Polski na ten temat… tylko czy ktoś oprócz samych dotkniętych tą chorobą obejrzy prelekcje, aby dowiedzieć się na czym polega DMD? Nie sądzę. Kogo to, w codzienności i zabieganiu, obchodzi. I nic nam do tego. Każdy żyje przecież swoim życiem. Ale są osoby, które mimo niewiedzy, pomagają Duchenowcom, w tej nierównej walce i często bezinteresownie.
Perspektywa na kolejny rok. Czy będzie lek na DMD?
Jak wygląda apogeum huśtawki nastrojów przy funkcjonowaniu z DMD w rodzinie? Na początku czerwca wyjechaliśmy do rodziny na Kurpie, mogliśmy odetchnąć innym powietrzem, odświeżyć głowy… w trakcie otrzymaliśmy wiadomość od profesora z Belgii, że możliwa jest terapia dla starszego Tymona (z początku takiej możliwości nie było). Szok, niedowierzanie, nadzieja, ulga, obawa. Nowy lek, pierwsza faza testów, Tymon się łapie. To jak trafienie szóstki w lotto. Po rozeznaniu i kolejnych pytaniach czy to rzeczywiście na naszą mutację (delecja 46-50) otrzymaliśmy odpowiedź, że to jednak nie dla nas. Profesor pomylił liczby 46-50 z 45-50. Przy takiej ilości pacjentów można coś przeoczyć. Istotne to, że o nas pamięta.
Drążąc temat, ostatecznie uzyskaliśmy jasną odpowiedź od profesora, że dla naszej mutacji są obecnie dwie szanse - Givinostat oraz przede wszystkim mikrodystrofina. Co przyniesie nam kolejny rok, co przyniesie medycyna, okoliczności, życie dla naszych chłopców?
Będąc lekko przybity całą sytuacją, rozmawiałem z przyjacielem. Przypomniał mi jedną rzecz, którą noszę obecnie w sercu. Z perspektywy dzisiaj, nie widać, aby moi synowie byli chorzy. Miłość do nich jest niezmienna. „Nie martw się zatem o jutro, bo jutro samo zatroszczy się o siebie. Starczy dniowi jego własnej biedy” (Mt 6,34).
Robert