Sprawdź nas:

Bracia29. Realizacja: Robi To Robert Sławiński

Ponad rok przebywamy w Belgii z myślą o lepszej opiece medycznej dla Tymona i Kajetana. Można powiedzieć, że ich walka z DMD oraz nasze nadzieje na udział w programach badawczych chłopców ustatkowały się, nie cofają się i póki co nie idą do przodu. Co o tym wszystkim myślimy?

Kiedy w 2022 roku otrzymaliśmy diagnozę Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a u Tymona i Kajetana byliśmy na dwóch biegunach, dosłownie i w przenośni. Na jednym biegunie znajdował się lekarz neurolog z Gorzowa, który odarł nas ze złudzeń i szykował na śmierć naszych małych dzieci. Może po prostu nie owijał w bawełnę, mówił jak jest i czego możemy się spodziewać… nie będzie łatwo, trzeba walczyć i wyszarpywać co się da, jeździć po całej Polsce do innych specjalistów, koszta, koszta, koszta… brak czasu. Takie podejście specjalisty, który tak naprawdę bardzo mało już wiedział o DMD i postępie w tej dziedzinie (specjalizował się bardziej w padaczce), chyba bardziej nas zabolało niż sama diagnoza chłopców. Do tego dochodziła cała otoczka chorób nieuleczalnych, niepełnosprawność i czasami ostracyzm społeczeństwa wobec chorych dzieci i ich rodzin w Polsce. Chorzy nie mają łatwo w Polsce… zresztą gdzie mogą mieć łatwo?

Nie chcę jednak generalizować i demonizować całego tego problemu odnośnie osób przewlekle i nieuleczalnie chorych, czy niepełnosprawnych fizycznie i psychicznie, ponieważ są wyjątki. Możliwe, że ostracyzm jest na marginesie, ale jak to często bywa, bierzemy bardziej do siebie te złe i przykre dla nas rzeczy, a dzieci szczególnie narażone są na zaczepki i prześmiewcze epitety od rówieśników.

Drugi biegun to wizyta w centrum genetyki medycznej w Poznaniu „Genesis”, gdzie przyjęła nas genetyk, która również nie owijała w bawełnę, ale to podejście było o 180 stopni różne. Prawdopodobieństwo DMD wysokie, wszystkie parametry na to wskazywały - na 100% dowiemy się po wynikach badań genetycznych. Mimo wszystko genetyk nas uspokajała - na świecie toczą się już badania nad lekarstwem czy terapiami wspierającymi. Może to jeszcze potrwać, ale nadzieja jest. Miejcie otwarte umysły, uczcie się języków - może przyjść taki moment, że będziecie musieli wyjechać, aby leczyć dzieci… i genetyk podała kilka przykładów rodzin - kierunek Niemcy, Włochy, Francja…

„Prędzej wyjedziemy za granicę

leczyć chłopców

niż będziemy zbierać miliony”

Nigdy nie myśleliśmy o życiu poza Polską. Albo możliwe, że nie mieliśmy wystarczającej odwagi, aby spróbować innego życia niż w Polsce. To nasz kraj, nasza ojczyzna, dom, szkoły, miejsca, praca, rodzina, znajomi, przyjaciele, marzenia, wzloty i upadki… po prostu życie. Przyszedł jednak taki moment, że trzeba było to zostawić i zacząć tworzyć nową rzeczywistość nakierowaną na leczenie chłopców. Marzenia pozostały, ale kierunek obraliśmy zupełnie inny. Nie żałujemy. Po tych prawie 3 latach od diagnozy, obserwowaniu zbiórek w Polsce, kontaktach z innymi rodzicami chorych chłopców, czytaniu forów i śledzenia social mediów, ale również doświadczaniu belgijskiej rzeczywistości i tutejszego systemu medycznego, podejścia do chorych, możemy sobie wyrobić jakieś zdanie na ten temat - Belgia to nie jest eldorado i kraj usłany różami, gdzie wszystko daje się za darmo i żyje się wybitnie dobrze. To kraj jak każdy inny, może nawet mniej bezpieczny niż Polska, infrastruktura drogowa już przestarzała, system socjalny przeciążony, sporo biurokracji… a do tego kraj jest podzielony na frankofonów i flamaków, do tego państwo-miasto Bruksela.

Nie jest łatwo, ale przynajmniej jako rodzina jesteśmy obecnie najbliżej siebie jak do tej pory. Czasami zastanawiamy się o zbiórkach, o tym czy podjęliśmy słuszne decyzje, ale psychicznie i fizycznie byśmy tego nie udźwignęli w Polsce, a postawiliśmy na możliwość szybszego reagowania na wydarzenia medyczne w centrum Europy. Dlaczego Belgia? Agata po diagnozie zrobiła niesamowitą robotę w kwestii orientacji na możliwość leczenia w Europie i USA. Do USA nie mieliśmy możliwości wyjechania, gdzie łatwiej jest, gdy któryś z rodziców może oddelegować swoją pracę (gdyby była taka możliwość, pewnie byśmy byli w USA). Najbliżej było nam do Niemiec, ale nie otrzymaliśmy żadnych konkretów z tamtejszych klinik zajmujących się DMD, zostaliśmy kolokwialnie zbyci. W Belgii mogliśmy się „zaczepić” przy okazji wizyt u profesora Servais, którym dał nam jakąś nadzieję. A dodatkowo Belgia to centrum Europy, gdzie prężnie działają trzy ośrodki medyczne, które nakierowane są na DMD - w jednej z takich klinik mamy kompleksową opiekę.

Czy Belgia to taki super kraj z opieką medyczną?

Piszę to z naszej perspektywy, doświadczeń i tego, jak my to widzimy. Ostatnio dużo mówi się w samej Belgii o służbie zdrowia, a na forach sporo osób nie jest zadowolonych z systemu - szczególnie Polacy tutaj pracujący i mieszkający. 

Mimo zapewnień od strony profesora Servais (oczywiście to nie było na 100%, ale nadzieja była) o udziale Kajetana w programie badawczym z Elevidys, nie udało się do niego dołączyć. Czekamy na inne możliwości. Ponadto profesor zaproponował udział Tymona w programie z Givinostatem, po 3 miesiącach od wizyty nic się nie dzieje. Czekamy. To nie jest też tak, że od razu coś dostaniemy. Odczuwamy lekkie niedociągnięcia w klinice w Liege, ale zdajemy sobie sprawę, że o wielu rzeczach nie wiemy, a także jak to wszystko funkcjonuje od wewnątrz. 

Obecnie chłopcy mają stałą opiekę rehabilitacyjną - raz w tygodniu fizjoterapeutka przyjeżdża do szkoły chłopców i ćwiczy ich na miejscu, i raz w tygodniu odwiedzamy ośrodek w Mechelen. Szkoła jest kameralna, małe klasy, nauczyciele życzliwi, nie ma aż tak dużych barier architektonicznych - jest winda w razie czego. Otrzymujemy dużo zrozumienia i wsparcia od grona pedagogicznego. 

Chłopcy są pod opieką jednej z najlepszych klinik na świecie - UZ Leuven. 

"Amerykański magazyn Newsweek i platforma danych Statista po raz szósty z rzędu opracowały listę najlepszych szpitali na świecie: World’s Best Hospitals 2024. UZ Leuven zajmuje na niej pierwsze miejsce wśród belgijskich szpitali, plasując się na 44. pozycji na świecie, następnie UZ Gent na pozycji 107, UCL Louvain na 147, a Hôpital Erasme na 164. UZ Leuven osiągnął znakomity wynik wynoszący 93,17%.

Prof. dr. Wim Robberecht, dyrektor generalny UZ Leuven, powiedział:

„Rankingi zawsze są względne, a w metodologii zastosowanej przez Newsweek można znaleźć istotne uwagi krytyczne. Nie zmienia to jednak faktu, że jesteśmy niezwykle dumni z tego 44. miejsca w światowym rankingu Newsweek. Ponadto ranking potwierdza naszą pozycję w czołówce Europy. Wynik ten jest wyraźnym odzwierciedleniem zaangażowania i doskonałej opieki naszych pracowników, którzy codziennie przesuwają granice możliwości.”

A co mówią światowe raporty? Podobno w Belgii nie jest aż tak kolorowo. W 2024 roku firma BD (Becton, Dickinson and Company) opublikowała Barometr Odporności Opieki Zdrowotnej BD 2024, który analizuje odporność systemów opieki zdrowotnej w 100 krajach Europy, Bliskiego Wschodu i Afryki (EMEA). Raport koncentruje się na trzech kluczowych filarach:

• Bezpieczeństwo pacjentów: Ponad 1 na 10 pacjentów doświadcza szkód związanych z uchybieniami w zakresie bezpieczeństwa podczas opieki. Około 50% tych zdarzeń jest uznawanych za możliwe do uniknięcia, co podkreśla potrzebę zwiększenia świadomości oraz wdrożenia innowacyjnych rozwiązań i najlepszych praktyk w celu minimalizacji ryzyka dla pacjentów.
• Pracownicy służby zdrowia: Prognozy wskazują na niedobór około 4,1 miliona pracowników służby zdrowia w krajach UE-28 do 2030 roku. W niemal jednej trzeciej krajów Unii Europejskiej 40% lekarzy zbliża się do wieku emerytalnego. Raport podkreśla znaczenie priorytetowego traktowania bezpieczeństwa i dobrostanu personelu medycznego w celu budowania odpornego systemu opieki zdrowotnej.
• Wydajność i stabilność świadczenia opieki: Dane OECD wskazują, że znaczna część wydatków na opiekę zdrowotną jest nieefektywna lub marnotrawiona. W obliczu rosnącego zapotrzebowania na usługi medyczne, presji inflacyjnej i ograniczonych funduszy, instytucje opieki zdrowotnej muszą dążyć do zapewnienia stabilności finansowej przy jednoczesnym minimalizowaniu wpływu na środowisko.

Raport podkreśla potrzebę współpracy między decydentami, organami regulacyjnymi, naukowcami, pracownikami akademickimi, świadczeniodawcami opieki zdrowotnej, fundatorami, ubezpieczycielami, pacjentami i przemysłem w celu budowania bardziej odpornych systemów opieki zdrowotnej.

Na tle innych państw Europy Belgia nie wypada jakoś spektakularnie. Raport analizuje 22 wskaźniki skupione wokół trzech tematów: pacjenci, świadczeniodawcy i efektywność sektora. Dane pochodzą z różnych instytucji publicznych, w tym WHO (Światowej Organizacji Zdrowia) i OECD (Organizacji Współpracy Gospodarczej i Rozwoju), a także z wywiadów z pracownikami służby zdrowia.

Norwegia przoduje z wynikiem 76 na 100, Belgia (57 na 100) znajduje się na 35. miejscu, za takimi krajami jak Francja (69 na 100), Niemcy (64 na 100) i Holandia (61 na 100). Chociaż Belgia osiąga dobre wyniki pod względem ubezpieczenia zdrowotnego, występują niedociągnięcia pod względem bezpieczeństwa pacjentów. W raporcie wskazano w szczególności na infekcje szpitalne, które dotykają 9,2 procent pacjentów belgijskich szpitali, w porównaniu ze średnią europejską wynoszącą 6,8 procent. W całym segmencie „pacjenci” Belgia stoi za wszystkimi swoimi sąsiadami, ale także za Włochami, Polską, Wielką Brytanią i Hiszpanią.

Raport wskazuje również na wysoki odsetek wypalenia zawodowego wśród świadczeniodawców oraz stosunek pielęgniarek do pacjentów (9,4) odbiegający od europejskich norm wynoszących 8. Niedobór pielęgniarek jest problemem globalnym, ale w Belgii problem ten pogłębia organizacja i finansowanie opieki zdrowotnej.

Ponadto, jak wynika z raportu, belgijski system opieki zdrowotnej boryka się z problemami związanymi z wydajnością, w których podkreślono nadmierne straty medyczne i zbyt długie pobyty w szpitalach. Sektorowi i politykom zaproponowano kilka zaleceń, w tym lepszą ochronę przed infekcjami, większe wsparcie dla pracowników służby zdrowia, promowanie większej wydajności i zrównoważonego rozwoju oraz reformę finansowania opieki zdrowotnej.

Pełny raport i możliwość porównania służby zdrowia możecie zobaczyć na stronie - https://lp.bd.com/healthcare-resilience-barometer-2024.html  Jest interaktywna mapa, dzięki której możecie porównać na przykład Belgię z Polską. Nie będę spisywał już tutaj wszystkich danych, bo sporo by to zajęło.

Czy służba zdrowia w Belgii jest lepsza niż ta w Polsce?

Osobiście wydaje mi się, że tak nie jest. Mamy w Polsce naprawdę fachowych lekarzy i możliwości dobrej opieki - doświadczyliśmy chociażby tego w Poznaniu w klinice uniwersyteckiej, będąc pod opieką pediatry Grzegorza Biegańskiego, który poświęcił chyba pół życia pomagając chłopcom z DMD. W Polsce obecnie sporo się zmienia na lepsze, również w kwestii infrastruktury, powstają nowe oddziały, lepiej wyposażone sale - młodzi pielęgniarze i lekarze są bardziej empatyczni. Głównym jednak problemem w Polsce jest sam system finansowania, długie kolejki (efekt braku pieniędzy) oraz brak dokształcenia starszego personelu. Czasami doświadczaliśmy ignorancji, braku profesjonalizmu. Jakby rodzice po diagnozie musieli wiedzieć nagle wszystko i o wszystkim. Mieliśmy wrażenie, że trzeba się uczepić wszystkiego co jest możliwe, aby być na bieżąco, dosłownie wyszarpać to, co teoretycznie powinno się nam należeć… To dodatkowe obciążenie psychiczne.

W Belgii jesteśmy pod kompleksową opieką kliniki UZ Leuven, gdzie to przyjmujący nas specjaliści wiedzą więcej od nas, prowadzą nasze dzieci i monitorują co się dzieje w świecie badań DMD. Jeśli coś się dzieje, piszą do nas bezpośrednio. Również my możemy kontaktować się mailowo na różne tematy i otrzymujemy praktycznie natychmiastowe odpowiedzi. Często również bezpośrednio z profesorem. Nie musimy jeździć po całym kraju na wizyty, wszystko mamy na miejscu. Trzeba zrobić badanie krwi - nie ma problemu, w sali obok. Odlew ortez? Proszę piętro wyżej. Pomoc psychologiczna i dietetyczna? Dobrze, na kolejnej wizycie dołączy do nas psycholog dziecięcy oraz dietetyk. Żadnych dodatkowych oczekiwań, skierowań, nerwów. To przede wszystkim dla nas, rodziców, ściągnięcie z barków tych wszystkich ciężarów, które nas obciążały… dzięki temu możemy skupić się na rozwoju dzieci, a także własnych sprawach.

Odczuwamy zwyczajnie lepsze podejście do pacjenta, człowieka z bagażem problemów i doświadczeń. Ludzie tutaj nie oceniają z góry, cierpliwie wysłuchują, starają się podawać rozwiązania. Żeby jednak nie było tak różowo - wszystko ma swoją cenę ;) System zdrowotny w Belgii jest płatny, najpierw trzeba opłacić badania, czy wizyty - dopiero później ubezpieczenie może Ci zwrócić część kwoty, jeśli opłacasz składki. To coś na zasadzie prywatnej służby zdrowia w Polsce, np. Medicover, LuxMed, itp.

Co nas czeka w 2025?

Na ten moment nie jesteśmy w żadnym programie badawczym. Chłopcy dobrze się trzymają fizycznie i oczekujemy na wieści ze świata badań nad DMD. I w Liege i w Leuven mówiono nam, że Solid i RegenXBio starają się wejść z badaniami klinicznymi do Europy. Lecznice monitorują to wszystko, a my trzymamy rękę na pulsie. Czasami jest stresowo, życie ze świadomością takiej diagnozy swoich dzieci nie jest łatwe… cały czas rozważamy różne sytuacje… ale mimo wszystko czujemy, że nasi chłopcy są zaopiekowani. Wierzymy, że w końcu jakieś drzwi terapii dla nich się otworzą.

Masz pytania, sugestie? Napisz do nas: razem@bracia29.pl

Wesprzyj Tymona i Kajetana w walce z DMD

DMD to również walka z czasem. Zanim powstanie odpowiedni lek na zatrzymanie degradacji mięśni musimy utrzymywać chłopców w jak najlepszej kondycji fizycznej i psychicznej. Szczególnie ważne są ćwiczenia i terapie wspomagające, które pobudzają mięśnie i przedłużają ich żywotność.

Obecnie mieszkamy w Belgii, gdzie mamy nadzieję na udział w badaniach genetycznych oraz lepszą opiekę medyczną dla chłopców z ukierunkowaniem na Dystrofię Mięśniową Duchenne'a. Tu też liczymy się z kosztami.

Wpłat darowizn można kierować na konto: „Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym“ BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.

Nr konta: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

Tytułem: Sławiński, 17052

1,5% podatku w zeznaniu PIT wpisz numer KRS: 0000270809

W rubryce INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE wpisz: Sławiński, 17052

BĘDZIEMY WDZIĘCZNI ZA KAŻDĄ OKAZANĄ POMOC!

Szczegóły odnośnie przekazania 1,5% oraz innych form pomocy dla Braci w profilu fundacji Avalon.

Robert