Sprawdź nas:
Czy dzieci z DMD odczuwają Blue Monday, najbardziej depresyjny dzień w roku?
Za nami dwa tygodnie nowego roku 2024. Dla niektórych jest to wzmożony czas postanowień, realizacji celów lub pogodzenia się ze swoimi ograniczeniami czy trwanie w zwykłej rutynie życia. Dla dzieci z DMD to powrót do szkół po świątecznej i noworocznej przerwie. Dla Tymona to były pierwsze dni w nowej, belgijskiej szkole.
Przed nami prawdopodobnie najbardziej depresyjny dzień w roku, czyli 15 stycznia. Czy rzeczywiście po dwóch tygodniach od Nowego Roku, od pierwszych postanowień, rozpisanych celów i założeń popadamy w stagnację… rzucamy wszystko i chcemy jechać w Bieszczady, zaszyć się przed światem, przed problemami, przed rzeczywistością? Odetchnąć, przemyśleć sprawy… po dwóch tygodniach? Naprawdę?
Zawsze mnie zastanawiało skąd biorą się pomysły na celebrowanie takich dni. Jeśli rzeczywiście po dwóch tygodniach przychodzi załamanie i na świecie robi się z tego specjalny dzień, to może warto pochylić się nad tym problemem… Blue Monday, czyli najbardziej depresyjny dzień w roku. Został wymyślony i wprowadzony w 2005 roku przez brytyjskiego psychologa Cliffa Arnalla. Blue Monday to pseudonaukowy termin, obalony przez kolejnych naukowców, ale matematyczny wzór Arnalla, uwzględniający czynniki meteorologiczne, psychologiczne i ekonomiczne na stałe wszedł do kalendarza i chyba sporo namieszał.
Oczywiście marketingowcy dołożyli swoje trzy grosze i nawet najbardziej depresyjny dzień w roku może kogoś uszczęśliwić kolejną promocją w sklepie. Ponadto New Order nagrało piosenkę Blue Monday. Choć powstała już w 1983 roku, zapewne Arnall miał w głowie jej słowa „Tell me, how do I feel. Tell me now, how should I feel”. Czy to przypadek? Nie sądzę. Swoją drogą bardzo lubię ten utwór, tej legendarnej grupy rockowo-synth popowej. Jeśli ktoś kojarzy Joy Division i ich smutne piosenki, depresyjne i bardzo charakterystyczne bassy… no to napewno wie, że New Order to ta sama grupa, tylko że już bez zmarłego Iana Curtisa. Swoją drogą mój pierwszy winyl to album Joy Division "Unknown Pleasures".
No tak, zrobiło się trochę smutno…
Zdrowie psychiczne jest bardzo istotne. Spróbuj stanąć po stronie chorego
Przed nami Blue Monday i jego bardziej lub mniej konsumpcyjne następstwa. Przed nami także bardzo ważne dni w roku, dotyczące depresji i chorób psychicznych. Warto pamiętać przede wszystkim o: Dniu Walki z Depresją (23 lutego), Światowy Dzień Zdrowia Psychicznego (10 października). Dlaczego o tym piszę? Wydaje się, że problemy psychiczne dotykają coraz więcej osób, starszych i młodszych, pełnosprawnych i niepełnosprawnych. Do takich chorób należy również depresja, która na pierwszy rzut oka nie wydaje się być problemem. Jak dobrze wiemy, są to tylko pozory, a clue tkwi dużo głębiej.
Głębia takich stanów może wyjść niespodziewanie i może zawładnąć całym tobą i osoby wokół ciebie, najbliższe osoby. Wiem coś o tym, gdyż moja mama, kiedy miałem kilka lat zachorowała na schizofrenię. Całe praktycznie życie się z tym borykam, tkwi to również we mnie i wiem co znaczy odrzucenie, wyśmiewanie, niemiłe epitety, pomawianie z powodu czegoś, o czym zdrowa osoba nie ma pojęcia. Najgorsze jest odrzucenie rodziny. W tamtym czasie część mojej rodziny od strony mamy (oczywiście druga część rodziny, ze strony taty nas wspierała i była przy nas, ale tak już jest, że najbardziej pamięta się chyba te bardziej bolesne momenty) nas po prostu odepchnęła, wmawiając innym, że moja mama jest alkoholiczką i jej stany psychiczne związane są z nałogiem, lepiej się z nią nie zadawać. Jako mały chłopiec nie wiedziałem o tym, że traktowali nas jako osoby drugiej kategorii, margines społeczny, z którym nie warto się zadawać. Wmawiano nam, że z tego nie wyjdziemy i będziemy żyć w tej patologii, nic w życiu nie osiągniemy. Z drugiej strony takie rozumienie rodzi się ze strachu, lęku i niewiedzy. Często jest też tak, że odrzucenie nie wynika z niechęci do danej osoby, ale przede wszystkim właśnie ze strachu. Z lęku co powiedzą inni. Z braku edukacji o chorobie, zrozumienia przyczyn jej występowania i chęci wsparcia takiej osoby i ich rodzin.
Co z tym robić? Edukować? Nie jest to łatwe. Nie jest łatwo pochylić się nad osobą niepełnosprawną ruchowo, a co dopiero nad niepełnosprawną intelektualnie czy z problemami psychicznymi. Blue Monday? Tak! Nawet w tym dniu warto mówić o zdrowiu psychicznym. O ludziach, którzy borykają się z problemami wewnętrznymi oraz zewnętrznymi, które też mają wpływ na świadomość. Trudno jest samym chorym, ale czy łatwiej jest rodzinom, w których występuje taka choroba, bądź inna choroba, genetyczna, niepełnosprawność?
Jeśli jesteś taką osobą, która boryka się z problemem i potrzebujesz wsparcia, lub jesteś w rodzinie, która boryka się z takimi problemami, pierwsze co to znajdź najbliższą poradnię, w której udzielą Ci fachowej pomocy psychologicznej.
Gdzie znajdziesz pomoc w przypadku pogorszenia stanu psychicznego - KLIKNIJ
Jeśli znasz lub wiesz o jakiejś osobie z problemami, nie bój się być przy niej. Czasami wystarczy zwykła obecność, przyniesienie zupy, upieczenie ciasta, podzielenie się chlebem, napicie się wspólnie kawy czy herbaty.
Jeśli czujesz taką potrzebę, napisz również do mnie, mail w zakładce kontakt :-)
Wierzę również, że poza sferą specjalistyczną naukową i medyczną, możesz otrzymać wsparcie od Kochającego Boga. Mi modlitwa bardzo dużo pomogła w dzieciństwie oraz pomaga teraz, kiedy walczymy razem z Tymonem i Kajetanem o zdrowie. Nie pomijaj również tej sfery - duchowej, bo dzięki niej możesz otrzymać ukojenie w swoim trudzie. I choć zapewne obecnie chrześcijaństwo nie jest popularne i wiele osób odchodzi od kościoła, inni wyśmiewają osoby wierzące etc., mimo wszystko spróbuj usiąść na chwilę, zatrzymać się na minutę i pooddychać. Wystarczy pooddychać. Czy wiesz, że hebrajskie spółgłoski użyte w słowie „Jahwe” to takie, przy których wymowie nie zamyka się warg ani nie używa języka? To Imię Boga jest próbą naśladowania brzmienia wdechu i wydechu. Pamiętaj o tym, że przy każdym wdechu i wydechu Dobry Bóg zawsze jest przy tobie.
Czy dzieci z DMD mają problemy psychiczne, intelektualne?
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) jest chorobą genetyczną, wynikającą z mutacji w genie DMD, co powoduje zmiany w strukturze białka zwanego dystrofiną. Ta dystrofina utrzymuje strukturę komórek mięśniowych. Jej małe ilości znajdują się również w komórkach nerwowych w hipokampie - to część mózgu odpowiadająca za pamięć i emocje. Jak dobrze wiemy, komórki pozbawione dystrofiny są bardziej narażone na urazy, a w odpowiedzi na uszkodzenie powstaje stan zapalny.
Czy to oznacza, że chłopcy chorzy na DMD mogą mieć problemy intelektualne i emocjonalne? Prawdopodobnie tak, choć w dużej mierze zależne jest to również od innych czynników, w tym zewnętrznych. To w jakim środowisku się wychowuje dziecko ma znaczenie. Środowisko szkolne czy przedszkolne może być jednym z najbardziej stresujących środowisk dla dziecka z DMD. Ten stres, impulsy stresogenne, zdarzenia nasilają się właśnie ze względu na brak dystrofiny w mózgu. Mowa tu również o trudności w nauce jak np. dysleksja czy problemy z wykonywaniem określonych zadań a nawet relacjami z rówieśnikami. Traumy pogłębiają się również w wyniku rozwijającej się samoświadomości tych dzieci, że odstają fizycznie, sprawnościowo i ruchowo od swoich kolegów i koleżanek.
Tymon z początkiem stycznia zaczął uczęszczać do belgijskiego przedszkola. Jest to jedna grupa rówieśników. Oprócz tego, że przebywamy w innym kraju, to również wszyscy wokół mówią w obcym języku. Dla 5 latka wstrzelenie się w system nie jest łatwy, szczególnie gdy sam nie rozumie jeszcze dlaczego tu się znalazł i w dodatku dlaczego nikt do niego nie mówi w języku polskim. Tymon cały czas porównuje, że w Ośnie to większy plac zabaw, fajniejsze zabawki w ośnieńskim przedszkolu, tu jeszcze nikt nie chce się z nim bawić, nie rozumie co mówią. To wpływa również na jego stres i samoocenę.
Jak możemy pomóc Tymonowi? Jak można pomóc dzieciom z DMD, które są wrażliwe na uwagę jak każde inne? My, rodzice Tymona i Kajetana, cały czas uczymy się jak postępować w takich sytuacjach, sami przecież nie mamy dobrych przykładów radzenia sobie ze stresem, lękiem z naszego dzieciństwa. Wydaje się, że kluczem jest zrozumienie swoich zdolności, braków i budowania swojej samooceny. W przypadku dzieci z DMD warto ich mobilizować do działań pozytywnych, „przyłapywać” ich na zadaniach, które wykonują dobrze, a w każdym wątpliwym działaniu z negatywnymi cechami wyłapywać dwie lub trzy pozytywne rzeczy. Równoważyć nastawienie i przekierowywać je z początkowego „nie potrafię” na to by podkreślić, że jesteś z dziecka dumny, że coś zrobił kreatywnego, zaznaczyć że jako dorosły byś na to nie wpadł. To robi wrażenie na dziecku i buduje w nim odpowiedni wzorzec zachowań.
Nie muszą to być wielkie rzeczy, wielozadaniowe misje. Można skupić się na małych, przyziemnych sprawach, z punktu widzenia innych, błahostkach. Takie błahostki to choćby umiejętność orientacji w terenie - jaką trasą pójść do szkoły i z powrotem do domu. Dla 5 latka, to już coś. Dla 5 latka to wielka rzecz, że próbuje radzić sobie w przedszkolu, w obcym kraju, stara się zrozumieć swój lęk, czasami lepiej niż dorosły ;-)
O występowaniu dystrofiny w mózgu dowiedziałem się czytając artykuł na stronie https://familyfriendsandduchenne.org, którą już wcześniej polecałem w jednym z wpisów. Postawione tutaj tezy pochodzą z tamtejszych artykułów opartych o webinary prowadzone przez specjalistów, w tym webinar „Trudne zachowania dzieci z DMD”.
Ale podsumowaniem dla mnie, najważniejszym z powyższego wpisu, jest świadomość tego z jaką chorobą mamy do czynienia. Choroba nie wpływa jedynie na stan mięśni, ale również na psychikę. Dotyczy to również każdej choroby, genetycznej, metabolicznej, neurologicznej… każdej, z którą możemy się spotkać osobiście lub postronnie. To, jak mówimy o danej osobie, co mówimy do niej, ma znaczenie. Jeśli nie wiemy co powiedzieć, warto sięgnąć po wiedzę lub zwyczajnie pomilczeć, usiąść, zatrzymać się i wziąć kilka głębokich wdechów… wdech i wydech, wdech i wydech, wdech i wydech...
Jeśli masz chęć, podziel się tym wpisem z innymi. Udostępnij. Dziękuję.
Ważne linki Braci29
Wesprzyj Tymona i Kajetana w walce z DMD
DMD to również walka z czasem. Zanim powstanie odpowiedni lek na zatrzymanie degradacji mięśni musimy utrzymywać chłopców w jak najlepszej kondycji fizycznej i psychicznej. Szczególnie ważne są ćwiczenia i terapie wspomagające, które pobudzają mięśnie i przedłużają ich żywotność.
Obecnie mieszkamy w Belgii, gdzie mamy nadzieję na udział w badaniach genetycznych oraz lepszą opiekę medyczną dla chłopców z ukierunkowaniem na Dystrofię Mięśniową Duchenne'a. Tu też liczymy się z kosztami.
Wpłat darowizn można kierować na konto: „Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym“ BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
Nr konta: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Tytułem: Sławiński, 17052
1,5% podatku w zeznaniu PIT wpisz numer KRS: 0000270809
W rubryce INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE wpisz: Sławiński, 17052
BĘDZIEMY WDZIĘCZNI ZA KAŻDĄ OKAZANĄ POMOC!
Szczegóły odnośnie przekazania 1,5% oraz innych form pomocy dla Braci w profilu fundacji Avalon.
Robert