Welcome
To szaleństwo! Dlaczego nie zbieramy milionów na lek na DMD?
Ostatni kwartał przełomowego roku 2023 dla DMD zaczynam w Belgii. Tak, jedną nogą stoimy na belgijskiej ziemi i choć zdajemy sobie sprawę, że nie jest to Ziemia Obiecana, trwamy w wierze, że tu otrzymamy więcej opcji leczenia dla Tymona i Kajetana. Nie, nie zbieramy milionów na lek w USA, co dla wielu może być niezrozumiałe…
Nasza przeprowadzka do Belgii staje się faktem. Trochę milczeliśmy przez wiele tygodni, na blogu nie pojawiały się wpisy choć bardzo dużo się działo. Trzeba było trochę ochłonąć, przepłakać swoje, przełknąć gorzką pigułę ale i naładować się dobrymi myślami na przyszłość. Sierpień i wrzesień upłynął nam pod znakiem szukania mieszkania na belgijskiej ziemi, organizowania przeprowadzki, pakowania domu i zakańczania pewnych spraw, etapów w Polsce. Nie było łatwo. I obecnie też nie jest łatwo.
USA nie, Belgia tak. Dlaczego, skoro fizycznie jest lek w Stanach?
Kiedy pojawiła się w lipcu informacja drogą mailową z kliniki w Liège od profesora Servais, że Kajetan ma szansę, nie wcześniej niż w marcu, na program badań w Belgii już wiedzieliśmy, że przed nami spore wyzwanie. Po pierwsze program, który zaproponował nam profesor, może się rozpocząć w marcu, ale może również rozwlec się w czasie. To też nie jest tak, że jesteśmy tego pewni w 100%, ale jak to się mówi „kto nie ryzykuje, ten nie ma”. Musieliśmy postawić wszystko na jedną (w tym wypadku belgijską) kartę.
Po drugie, w głowie mieliśmy również to, że na ten moment dla starszego Tymona nic nie ma w Belgii, a w USA jest lek. Moja żona już nie wiedziała za co się złapać, gdyż tyle myśli przychodziło przez głowę. To, jaką pracę w tej kwestii wykonała, z iloma osobami się skontaktowała za granicą i jak to ułożyła, pretenduje do orderu. Bardzo Ci dziękuję kochanie za to. Nikt nie wie i pewnie się nie dowie, ile to Ciebie, mnie, kosztowało i nadal kosztuje psychicznie i fizycznie… a ludzie z boku lubią niestety oceniać po pozorach. Ostatecznie po wielu rozmowach z przedstawicielami fundacji w USA czy samymi matkami, uzyskaliśmy odpowiedź, która potwierdziła nasze przypuszczenia - jeśli macie możliwość badań klinicznych i możliwość leczenia w Belgii, trzymajcie się Belgii.
Dlaczego nie zbieramy na lek na DMD w USA? Zapewne wszyscy myślą, że taka zbiórka to prosta sprawa. Niektórzy uważają, że konieczność i pewnie jesteśmy jacyś nienormalni albo zacofani, że nie zbieramy. Pisałem o tym we wpisie Tetris - to nie jest tak, że jest tylko jedna terapia na DMD na świecie, owszem jest lek dla przedziału wieku 4-5 lat, który może przystopować objawy choroby. Taki lek kosztuje ponad 14 mln złotych. Tymon 29 września skończył 5 lat, w mniej niż rok nie jesteśmy w stanie zebrać takich środków, a nawet jeśli by się udało przepadłaby nam możliwość leczenia w Belgii dla Kajetana.
Czy Tymon pozostaje bez szansy? Wiemy, że nie. Szansa zawsze jest, kiedy są możliwości, nadzieja i wiara w sukces. Wyobraź sobie, że w Belgii funkcjonują prężnie TRZY kliniki, w których prowadzone są badania i programy leczenia dla chorych na DMD. To nie jest wiedza tajemna, wystarczy wejść na stronę clinical trials i zobaczyć, gdzie prowadzone lub planowane są badania. Poziom leczenia i cały system medyczny w Belgii stoi na bardzo wysokim poziomie. Jeśli nic się nie znajdzie w Liège dla Tymona, będziemy szukać dalej. W każdym razie i tak będzie pod opieką lekarską. Jeśli Kajtuś może wejść w program dla chłopców w przedziale wieku 2-3 lata, to zapewne pojawią się programy dla 5-6 czy 7-8 lat. Oczywiście to są programy badawcze, więc nasze dzieci będą w pewnym sensie doświadczać na sobie procesu funkcjonowania leku… ale czy tak nie jest też w przypadku Elevidys?
Uważaj na słowa, potrafią ranić. Zbiórki na leczenie
Tą kwestię postanowiłem rozwinąć pod osobnym podtytułem, choć może i powinno być osobnym wpisem. Uważam, że to jest bardzo ważne, aby o tym napisać. Każda zbiórka, czy to na lek za 9 mln, 14 mln czy kilkaset tysięcy potrafi wyniszczyć człowieka, rodziny. Tempo, uciekający czas, szukanie wolontariuszy, szukanie fantów, ciągła gonitwa, ciągłe relacje w mediach społecznościowych i zdjęcia, stres, płacz, lęk, nieprzespane noce, bóle głowy, drżenie rąk… to nie jest proste życie, to życie zawładnięte próbą zainteresowania innych swoim cierpieniem. To nie są i nie będą proste rzeczy….
Owszem, jeśli masz mega dużą motywację, jesteś bardziej odporny psychicznie oraz otaczasz się ludźmi, którzy pomogą to zorganizować możesz odnieść sukces. Zbiórki internetowe to również szansa dla tych, którzy nie są w stanie sfinansować zabiegów czy leczenia. Nie uważam, że to nie jest potrzebne. Szkoda tylko, że ludzie muszą to robić, nie mając wsparcia w państwie, w systemie. Czy ludzie nie są zmęczeni ciągłym oglądaniem smutnych, cierpiących dzieci…?
Nie chcę, aby o moich synach mówiono, że są umierający, że będą warzywem, że mają wyrok śmierci…. Tak, czeka ich śmierć, jak każdego człowieka. Niektórzy umrą wcześniej, niektórzy później, inni ze starości a jeszcze inni w cierpieniu i bólu. Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a to podstępna choroba, która prowadzi z czasem do zaniku mięśni - sam fakt jeżdżenia na wózku to nie wszystko, zanik nie dotyczy tylko nóg czy rąk. Ta degradacja pojawia się również w mięśniach wewnątrz organizmu, które pomagają w oddychaniu, przyjmowaniu pokarmu i w biciu serca…
Oczywiście sami zbieramy fundusze na leczenie, rehabilitacje. Gdyby nie wsparcie dobrych ludzi byłoby nam zdecydowanie ciężej wszystko opłacić. Obecnie cały czas działamy z naszym wspaniałym #TEAMBRACIA29 o pozyskiwanie funduszy na leczenie w Belgii, zbiórki i licytacje, kiermasze i akcje. Chciałbym jednak zaznaczyć, wszystko co robimy z naszym Teamem w Ośnie Lubuskim ma służyć również społeczności, integrować ludzi, być może pomóc w rozumieniu niełatwych tematów. Nie chcę epatować cierpieniem i współczuciem. Moi synowie to cudowni chłopcy, mający swoje zainteresowania, swoje odczucia. To są przede wszystkim ludzie i należy im się godność, mimo choroby.
Nie chcę oceniać zbiórek, które toczą się w kwestii leku na DMD, bo to nie są proste decyzje, a zapewne poprzedzone wielodniowymi przemyśleniami w strachu, ale i nadziei. Kibicujemy akurat Michasiowi ze Słubic, jego mamie również - jesteśmy w kontakcie - oraz wszystkim, którzy zdecydowali się na taki krok. Mam nadzieję, że wszyscy osiągną swój sukces. Ważne jednak, choć wiem, że nie zawsze zależne jest to od rodzica, a od copywriterów fundacji - aby przeprowadzić komunikację w godności i poszanowaniu małego człowieka. Te dzieci potrzebują obecnie ogromu miłości, teraz, ale i w momentach cięższych, w przyszłości, przypominając im, że są cudem i mogą na nas, rodziców, liczyć.
Belgia. Wynajęcie mieszkania w Belgii to złożony proces
Jeśli myślisz, że łatwo nam poszło w kwestii mieszkania, to jesteś w błędzie, Zaczęliśmy w sierpniu rozglądać się za lokum. Wysyłanie zapytań, przeglądanie nieruchomości, pytania na forach i grupach facebookowych. Na miejscu w Brukseli mocno nam pomagała Agnieszka i podpowiadała rozwiązania. Ponadto w regionie Flamandzkim mieszka nasz kolega z rodziną i on również nas wspierał. Tygodnie jednak minęły bez odpowiedzi i stwierdziliśmy, że trzeba być na miejscu, szukać bezpośrednio i być gotowym na wizytę nawet za godzinę.
Miało być kilka dni, wyszło półtora tygodnia… tak, będąc na miejscu zetknęliśmy się trochę ze ścianą. Niektóre oferty nie odpowiadały naszym oczekiwaniom pod względem chłopców, np. wąskie, wysokie, kręte schody czy brak windy. Niestety w wyznaczonym budżecie nie łatwo było znaleźć komfortowe mieszkania dla Tymona i Kajetana. My sobie damy radę, nie ważne, że czegoś nie ma, mając jednak dzieci patrzymy głównie pod nie. Inna rzecz, jeśli nie masz pracy w Belgii ciężej przekonać właściciela, aby wybrał ciebie. Tak, w Belgii są kastingi na lokatorów…
Korzystając z ofert agencji nieruchomości często nam odmawiano. Zjechaliśmy dobry kawałek prowincji Antwerpii i Brabancji Flamandzkiej, praktycznie codziennie gdzieś jechaliśmy i oglądaliśmy. Nasi przyjaciele Ania i Wojtek bardzo nas wspierali w poszukiwaniach, jeżdżąc z nami na spotkania i będąc tłumaczami głównie niderlandzkiego. To jaką pracę wykonała Ania… aż trudno nam wyrazić to w słowach… będziemy do końca życia wdzięczni. Nie było łatwo, agenci mówili nam, że z dwójką małych dzieci ciężko o akceptację jeśli konkurentem są rodziny bezdzietne, w dodatku… polska umowa o pracę. „Szukacie od tygodnia? Tu ludzie szukają wynajmu przez rok - mówiła jedna agentka”. Wróciliśmy do Ośna trochę podłamani. Czyżby miał wejść w życie plan B?
Belgia ma dość skomplikowany system. Jeśli nie masz pracy na kontrakcie belgijskim, ciężko znaleźć mieszkanie. Legalnie nie zatrudnią ciebie jeśli nie masz meldunku… Niestety legalna praca w moim i Agaty przypadku to konieczność jeśli chcemy leczyć Tymona i Kajetana w Belgii, ubezpieczenie w dodatku "nabiera mocy” po 6 miesiącach od momentu zatrudnienia (tak zwana karencja, aby można było odliczać koszty usług medycznych, liczyć na refundacje). Nie interesuje nas szara strefa, polskie umowy na belgijskich warunkach czy kwit A1. Nie przyjechaliśmy do Belgii na zarobek, a przede wszystkim leczyć synów. Plan B to znalezienie najpierw pracy i wówczas niedaleko mieszkania….
Skąd wy bierzecie tych ludzi?
Możliwości powoli nam się kończyły, zbliżał się koniec września. Od października muszę znaleźć pracę w Belgii, aby „leciało” już ubezpieczenie (do marca akurat 6 miesięcy). Wojtek z Anią jednak trzymali rękę na pulsie (co za wspaniali ludzie). Sam Wojtek rozesłał wiadomość po znajomych, już sam mówił, że nawet Iran dla nas szuka. W międzyczasie wpadła niezależna oferta z agencji, wszystko prawie dogadane… ale przedstawiciel pojechał na 2-tygodniowy urlop i cisza. Pojawiła się jeszcze oferta bezpośrednio od właścicieli, z pominięciem agencji. Trochę niewiadoma, ale Ania od dłuższego czasu rozmawiała z właścicielką. Bardzo chcieli nas poznać. Powiedzieliśmy im o naszej motywacji i o chłopcach. Mieszkanie obszerne, słoneczne, na 2 piętrze, na szczęście jest winda, co nam bardzo ułatwi funkcjonowanie. Podpisaliśmy umowę, wysłaliśmy zaliczkę… mieszkanie dostępne od grudnia. Będziemy mieszkać w Mechelen, blisko Wojtka i Ani. Do czasu wprowadzenia się mieszkam w Brukseli, dzięki uprzejmości i wsparciu kuzynki Agaty. Stąd szukam obecnie pracy, raczej z bliskim dojazdem do Mechelen.
Nasza przyjaciółka Iga, zapytała się nas kiedyś, skąd my bierzemy tych wszystkich ludzi? Nieoczekiwane zwroty akcji, wsparcie czasami obcych osób… nasz cudowny ośnieński Team Bracia, nasi przyjaciele, koledzy, społeczność, przedsiębiorcy, którzy nas wspierają… skąd oni wszyscy się biorą? Bardzo trudno czasami to wszystko zrozumieć, skąd tacy ludzie pojawiają się na naszej drodze, w określonym czasie. Czuję, że wszystko w naszym życiu ma jakiś określony sens, cel… nie chodzi tylko o naszą sytuację, ale o każdego innego człowieka. I dziękujemy Wam, że jesteście, że jesteście też częścią tego wszystkiego. Dziękuję Bogu za Was.
"Wiara jest fundamentem pokładanych nadziei,
argumentem na to, czego się nie widzi"
(Hbr 11,1)
Dla chcących, polecam do zgłębienia List do Hebrajczyków, rozdział 11.
Robert